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Deena Biengardo, 26, está sempre em movimento. Ela é um energético, slim New Yorker ” que anda quase todos os lugares. Você nunca iria adivinhar que ela foi recentemente 70 quilos acima do peso ou que ela regularmente pica-se com um gigante agulha cheia de remédios—ou o que ela tem esclerose múltipla (MS), uma doença auto-imune que afeta cerca de 400.000 Americanos. Graças ao seu laptop, ela descobriu o que ela chama de seu “milagre” e pedidos para mostrar alguns sintomas.

Após o diagnóstico, em 2005, Deena levou para o Google e pousou em PatientsLikeMe.com, um novo tipo de site de saúde que permite que os membros a compartilhar informações muito específicas sobre sintomas e tratamentos. Lá, ela ligados em rede com outros pacientes com esclerose, que não só impulsionado emocionalmente, mas também ofereceu o tipo de conselhos a ela everrotating elenco de neurologistas não podia: sugestões concretas sobre gestão de prescrição efeitos colaterais, de pessoas que tinham experiência da vida real com a doença. “Foi então que eu percebi que eu poderia assumir o controle,” ela diz de leitura de outros pacientes’ histórias de sucesso, especialmente aqueles que envolveu a gestão da doença através de dieta e exercício ajustes. Inspirado, Deena começou a emagrecer. “O site mudou a forma de eu ver o meu futuro”, diz ela.

A Mudança De Partilha
Procurar na Internet por médicos de informações é quase novo; um recente estudo do Pew Research Center descobriu que 61 por cento dos Americanos fazê-lo. Mas milhões de mulheres como Deena estão levando sua atividade on-line para novos níveis. Por migrando para sites gratuitos como o PatientsLikeMe e HealthCentral.com, eles estão ajudando a crescer Facebook-estilo de rede social, comunidades—mas em vez de negociação de desejos de aniversário, eles estão postando suas histórias médicas, acompanhamento diário de níveis de dor, powwowing sobre Rx reações, e até mesmo de se voluntariar para ser cobaias de drogas experimentais. E, por meio de um compartilhamento de tipo de íntima detalhes médicos, as pessoas costumavam escudo, eles estão criando enormes bancos de dados de saúde.

Yup, é Saúde 2.0, onde o medicamento atende crowd sourcing. A idéia? Compartilhar é bom. Como, realmente muito bom. Um recente California HealthCare Foundation relatório confirma que, quando os pacientes trocar histórias de saúde, da sua sabedoria coletiva produz insights clínicos muito melhor do que o que eles gostariam de aprender em um documento do office. Isso não é surpresa para Thomas Goetz, autor de A Árvore de Decisão: assumir o Controle da Sua Saúde, na Nova Era da Medicina Personalizada. Ele aponta para uma maior mudança societal para partilha—a maioria de nós, agora, dar de ombros ao digitar números de cartão de crédito ou indo viral com a nossa relação de status, então por que não divulgar os resultados de um teste de sangue?—e compara informações de saúde para a moeda. Acompanhamento público seu médico de dados online, é como gerir uma conta de investimento, diz Goetz. Com certeza, é mais arriscado do que uma abordagem passiva, mas as recompensas são exponencialmente maiores. Ben Heywood, cofundador da PatientsLikeMe, coloca desta forma: “as Pessoas estão percebendo que não partilha pode ficar no caminho de uma compreensão mais profunda, e que a privacidade pode realmente ser ruim para sua saúde.”

Explodindo Comunidades
Alexandra Carmichael, 34, está na vanguarda do usuário geradas cuidados de saúde. Ao longo de seus vinte anos, o Mountain View, Califórnia-baseado empresário viveu com violentas dores vaginais que fez sexo quase impossível. Ela saltou de ginecomastia para ginecomastia, eventualmente, encontrar alívio para a sua condição, chamada vulvodynia, através de terapia de reposição hormonal. Frustrado, que levou 10 anos para chegar lá—e que ela nunca poderia encontrar bom o suficiente info online—Alexandra em 2008 lançou CureTogether.com, um site gratuito que permite que as pessoas compartilhem, revisar e acompanhar as suas doenças e tratamentos, informando os outros sobre quais os fatores que, a partir de dieta, ciclos menstruais a padrões de sono, a maioria afecta os seus sintomas.

No momento de sua criação, há dois anos, CureTogether centrou-se em três doenças. Mas os usuários bombardeados Alexandra, com pedidos de mais doença comunidades, e hoje o site possui dados sobre cerca de 500 condições, tudo de transtorno bipolar para a síndrome das pernas inquietas. E PatientsLikeMe dobrou de tamanho no ano passado, com o aparente objetivo possível de ter 1 milhão de membros, nos próximos dois anos. HealthCentral, que combina rede social com artigos como aqueles em WebMD.com, atrai cerca de 13 milhões de visitantes por mês. (WebMD, entretanto, ainda é o mais visitado site de saúde. No início deste ano, ele lançou a sua própria rede do fórum, WebMD Health Exchange.)

A Droga-Empresa De Conexão
On-line sharefest está fornecendo os pesquisadores médicos com uma verdadeira mina de ouro de informações. Na verdade, PatientsLikeMe faz dinheiro pelo anonimato o seu conteúdo antes de vendê-la para as empresas—membro com o consentimento. Os compradores recebem planilhas de pacientes com sintomas e reações a drogas, e use as informações quando da criação de novos produtos. No início deste ano, por exemplo, gigante do setor, a UCB ajudou PatientsLikeMe iniciar uma epilepsia site para aprender mais sobre os quais prescrições podem ser mais populares. PatientsLikeMe também oferece aos usuários o início de oportunidades de trabalho voluntário para pharma-ensaios clínicos patrocinados. Em efeito, os sites estão criando uma nova cuidados de saúde dinâmico: pesos pesados da Indústria pagar para ter acesso a dados não disponíveis em qualquer outro lugar, e, em troca, recebem pacientes de atalhos para drogas experimentais e, com sorte, ter uma voz em acelerar a pesquisa. (Após a Novartis, em parceria com o PatientsLikeMe, em 2008, para encontrar os participantes para um novo MS medicação do estudo, o interesse foi tão grande que o julgamento foi rápido-controladas.)

E às vezes, os membros do virtual em saúde comunitária basta executar suas próprias versões de ensaios clínicos. Quando uma Proceedings of the National Academy of Sciences artigo sugeriu que o lítio—geralmente usado para tratamento de transtorno bipolar—pode também ajudar a controlar os sintomas da esclerose lateral amiotrófica (uma.k.um. Doença de Lou Gehrig), 400 PatientsLikeMe membros com a doença começou a tomar o medicamento sob a supervisão de seus respectivos médicos. Dentro de meses, mais de 2.000 membros—todos postando suas reações e resultados do exame de sangue online, foram no experimento, criando o primeiro do mundo popular, voltada para pacientes julgamento de drogas. Quatro tradicional clínica baseada em ensaios começaram logo depois, e todos os cinco estudos atingido o mesmo decepcionante conclusão: o Lítio não ajudar pacientes com ALS. Ao contrário dos cientistas, no entanto, PatientsLikeMe compartilhado seus resultados imediatamente, e milhões de investigação de dólares não tinha sido gasto.

O Caso do Critério
Controlar sua própria saúde, é inebriante. Mas de privacidade ativistas alertam que a linha entre o paciente, a capacitação e a exploração pode ser extremamente fina. Embora a maioria dos sites estão abertos sobre suas parcerias, é difícil saber se o paciente está realmente indo em direção a investigação de ponta ou sendo usado para os esforços de marketing, diz Jeff Chester, diretor da organização sem fins lucrativos Centro para a Democracia Digital. Particularmente preocupante, diz ele, são “consciência da doença” sites como o CrohnsAndMe.com um site que se assemelha a uma comunidade de rede social, mas é, na verdade, um patrocinado ferramenta de marketing financiado por uma empresa farmacêutica. Chester aponta que a saúde de sites sempre uma lista de suas interações-empresa de afiliação em algum lugar, mesmo se não é óbvio, então, fazer alguns trabalhos de escavação em empresas-mãe através do “Sobre Nós” e “Contacte-Nos” links. E, diz Chester, sempre empregar ceticismo saudável. Mesmo se um site de marketing parece útil, ele pode minimizar informações sobre os efeitos secundários das drogas.

Muitos médicos também estão preocupados que o paciente vai usar de saúde, esses sites de compartilhamento sem a entrada de seus médicos. Quasar Choudhury, M. D., um internista na Cidade de Nova York, supervisionava Deena Biengardo MS tratamento e falou para ela através de opções de tratamento, ela encontrou online. Mas sem tal sustentado contato entre médico e doente, ele diz, desinformação ou sobrecarga de dados pode ser um problema. PatientsLikeMe do Heywood concorda e salienta que você nunca deve usar esses sites como sua única fonte de orientação.

Ainda, Choudhury está impressionado com a qualidade da investigação Deena foi capaz de encontrar on—line-e ainda mais impressionado com o psicológico impulso que tenho de o site da rede social. “A diferença foi incrível”, diz ele. “Sua vida mudou de forma muito mais radical do que seria através do meu tratamento sozinho.”

Os Resultados Líquidos

Estes sites de ir várias etapas para além do antigo modelo online.

1 PatientsLikeMe.com Fundada por três engenheiros do MIT, em 2004. O site maiores comunidades são dedicados a esclerose lateral amiotrófica, a epilepsia e a fibromialgia.

2 HealthCentral.com Um sólido geral URL com mais de 35 doenças comunidades, além de um sintoma verificador que permite identificar a sua dor em uma ilustrado o diagrama de corpo.

3 ACOR.org A Associação de Câncer de Recursos On-line que o site de hosts OncoChat.org, um tempo real de sala de bate-papo que permite a pacientes com câncer e sobreviventes troca de informações e de suporte.

4 Keas.com Este site de acompanhamento ajuda os usuários a definir healthmanagement objetivos, especialmente aqueles relacionados ao peso, depressão e diabetes. Ele também envia teste e exame de lembretes, quebra resultados de laboratório, e é executado Q&A de sua comunidade.

5 CureTogether.com A dois anos, site da comunidade do foco principal é o acompanhamento e manutenção da saúde dos membros de dados, especialmente para as condições que afetam as mulheres, como a endometriose, vulvodynia, e síndrome do intestino irritável.

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